胶质瘤
脑胶质瘤的治疗心得
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周良药
18-03-26 15:20:13
只看楼主

说实在的,长这么大我真没有听说过什么脑瘤疾病,只知道肝癌,肺癌,胃癌是高发癌症。也根本不会想到脑瘤会这样无情的摧残我的母亲。记得那段时间常常听妈妈说眼睛有异物感,看东西迷迷糊糊的,我还以为是她的高血压发作,还买了测量高血压的仪器。不过事与愿违,情况很不乐观,一天比一天严重。

脑胶质瘤的治疗心得 


记得20134月的一天,家里哥哥打电话来说妈妈得了脑瘤。那天在医院先做ct扫面,看到脑袋里有一个0.3公分的东西,然后立刻送到县人民医院进行核磁增强,才确定。这一消息就像晴天霹雳,一下打蒙了我,母亲60岁,都是地地道道穷苦农民,从小吃苦,养我们长大成人,终于可以安享晚年了,却不知道上天不长眼。母亲是个善良的人,平时有很多朋友,平时总是嘻嘻哈哈哈的,喜欢常常参与庙里的事情,是虔诚的信佛教徒。

 

这疾病的出现,让全家都陷入了恐惧和不安当中,可是面对母亲我们都要强作欢笑,不敢告诉实情。在乡镇医院上班的哥哥也托人联系医生打听治疗的事情,我也在网上东查西查,总想选一个最好的医疗方案,还知道手术还是会复发。哥哥托人联系到省医院的主治医生,说是下个星期天到县里医院进行脑部开刀,还跟妈妈说是脑囊肿,只要开刀就会没事。手术时间是2013428日,那天家里人都很镇定,妈妈心情很差,但她没有流过泪,等我陪她到手术门口,她终于流泪了,看着她背影好像是生死离别的情景,我的泪也止不住的留下来。煎熬的二个小时,手术很成功,医生说一个星期又长了一公分,大的很快。接下去的几天,就是重症监护室。然后普通病房。

 

出院的后,马上去省医院进行病理切片鉴定,结果是脑胶质母细胞瘤四级,最高等级了,人也吓瘫了,第二天又去省中医院找专家开了中药。回来后,我妈妈伤口也慢慢恢复。出院后一个月马上到市医院进行化疗、放疗,放疗计量60Gy,替莫唑胺化疗五次,三个星期一次,就这样过去了两三个月,这期间在网上搜索说人参皂苷r12什么的可以控制复发,还说什么这样那样的好,一个月要两千多,连续吃到2015年得6月份,复查复发才停止,根本一点疗效都没。期间得知隔壁村的也是脑胶质瘤在浙江一名私人诊所拿种药吃好了,也去拿了吃了三四个月,还以为不会复发了,就不吃了。三个月复查一个,每次都是提心吊胆,就在今年的6月份核磁增强扫描发现已经复发,并且在另一边长出一个新的。一家人陷入了恐惧当中,看着活灵活现的母亲,真的不知道如何是好。

 

一种无形的压力,让人难受,片子发给主治医生看不能再开了,位置很深,弄不好就是植物人,而且要把半个脑壳拿掉,听到这都蒙了。于是兄弟两个决定放弃开刀,至少还能开开心心的生活一两个月,还能看到我们,认识我们。可是我不甘心,我整天在网上找治疗的案例,其中有一家早看中的专科门诊,就是山东一家研究所。他有专门的网站,里面介绍很多康复的案例,以前都怕被骗,而且是药三分毒,都不敢去试,不过看着母亲等死总心不甘。于是亲自坐动车赶往山东,一个月4500元的中药,吃了一个月多十天,妈妈发作的症状终于出来了。那天晚上,在外面玩回来就晕了,而且说话乱说,也不认识我了。本来把希望寄托在这个中药上,那一个多月的中药给她吃的很难受,知道这种药没有效果只能停止,不过还是不甘心啊。第二天去城里复查两个地方肿瘤比一个月前大了一半,原来是17*22mm、 21*55mm,现在是28*36mm、49*27mm。然后又打听病友,听说在浙江天台有个老中医开了一家门诊,疗效很好。于是马上开车前去,一个月4200元中药,每天半个小时喝一次,一天喝到晚。记忆中那段时间就是母亲喝中药的痛苦样子,常常跟我说停了不要喝了,说自己好了。

 

好不好也不敢再去做核磁共振了,只能看表现的状态,如果是继续恶化,那这个中药也是无效的。两个月过去了,除了每天哼哼的痛苦声音,其他感觉还是老样子,以为这次中药真的有效果,心终于落下了。没想到,两个月的多十天,出现了头疼,眼睛看不清,神志有写不清晰,去做ct脑中线偏离一公分,知道瘤体还是在长大,知道脑压高了,马上用甘露醇。那时真的不知所措,什么都试过,什么都不行,难道就这样等死了吗?有人说,脑胶质瘤晚期的症状是很可怕的,眼珠会掉出来,然后病人是痛死的。怎么办?一直没有找到处理办法,只能在医院吊瓶,一天一天的情况继续恶化。有时晕厥,有时清醒,说话的力气都没有,整天眯着眼情,上厕所也要人帮忙,亲戚朋友来都来看望了,知道是时日不多了。我每天也煎熬中熬过每一天,每一天我在寻找最后的拯救稻草。要知道,这两年中,我每天在查看网上的治疗方法,学习每种中药的疗效,就快成了中医师。

 

我自己配药,趁现在还能吃,做成胶囊服用。没想到,在吃的第二天,“嗯嗯嗯”痛苦声音也没有了,我爸爸问我是不是给她吃了止痛片,我说没有,不过我配的中药里面都带有止痛效果,都是用高档的名贵中药。情况在慢慢的转好,一天比一天有精神,说话也慢慢的响亮起来。这几天好像也有力气了。床上也躺不住了,说要起来去楼下看看,我爸爸也说可能这次真的吃中了。但不管怎么样,首先减少了她的痛苦,其次吃不好肯定也延长了她的生命。但在我的感觉中,只要情况有好转,那就说明瘤体在缩小,医生都说这个月难过了,现在反而人越来越有精神。

 

一般三四级的脑胶质瘤手术后加上放化疗最多在一年内复发,现在我妈妈已经超过一年多了,算是福大命大,而且现在情况向好的方向走,有治愈的希望。上天保佑,我妈妈能越来越好,中药继续服用中。

 

下面是我收集的一些知识:

1、边界不清,如同树根的根丝样张牙舞爪般生长。

2、病因不清:多基因突变,肿瘤干细胞学说等,总之不清楚(这正验证了那句话:21世纪我们发现了很多问题,但是很多问题都没有答案)。

 

手术

对每一个疑似的胶质瘤患者,手术在所难免:因为我们需要取出肿瘤组织明确诊断。手术的作用还在于尽可能的减少瘤细胞数目和降低颅内压力,以便为后续的治疗做准备。只有颅内压降低了,只有癫痫发作暂时停止了,我们才有可能继续昨天没有完成的工作和快乐。所以手术是每一个胶质瘤患者不得不去面对的步骤。

 

放疗

放疗适合于术后有明确残留的45岁以上的2级胶质瘤病人;或者三级、四级的胶质瘤患者。对以45岁以下的二级胶质瘤患者,即使没有全切,我们仍然可以采取观望态度。21世纪了,没有证据表明全脑放疗能给恶性胶质瘤患者带来更长的生存期,更好的生活质量。所以放疗的给予以60Gy为总剂量,局部扩大照射即可。对于评分很差的患者,采取姑息放疗也是可以的(40Gy,15次)。对于45岁以下的肉眼全切的胶质瘤患者,建议随访观察,无需放疗和化疗。

 

化疗

化疗适合于复发的二级胶质瘤患者,三级和四级的胶质瘤患者的术后治疗。可选择的种类很多,替莫唑胺是个最佳的选择,即使有MGMT阳性。但是价格昂贵!,好像一颗替莫唑胺就要900元钱,几个疗程下来需要十万左右的钱,而且对我妈妈情况来说,替莫唑胺不敏感。

 

放疗和化疗的联合目的就是为了延长病人的生命。

有时候我们必须更清楚的了解自己:是需要有质量的生存期还是仅仅是生存而已。

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赵金亮 
1楼2019-04-24 23:31:06

脑胶质瘤的治疗心得

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