白血病
白血病与孩子的战争过程
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周良药
18-03-23 13:32:00
只看楼主

还记得是去年的9月份,一天下午六点半的时候,在公司忙碌的自己接到媳妇打来的电话,说儿子在家发烧,让我赶紧回家看看。一直忐忑的心,让自己心神不安,总感觉有一种不祥的预感,但是想想,不就是一个发烧么,应该不会有什么事情。七点回到家中,老婆说你先吃饭,一会儿咱们去找医生看看。

白血病与孩子的战争过程 


准备吃饭的我看到儿子有气无力的样子,很是心疼,于是就决定先去就诊。老婆一边抱起儿子一边商量着去哪个诊所,我无意之中看到儿子腿上出现斑点,问老婆是怎么回事。老婆说,今天上午还好好的,中午睡了一觉,醒来就发烧了,着斑点也是刚刚才出现了。对于自己亲眼见过得白血病的表弟的不幸离去,自己心里害怕了。因为那是血斑,是白血病的明显症状。恐慌中的自己,稍微镇定了一下,安慰到自己说,不会发生在自己儿子的身上的,于是就决定去到当地看儿童病有名的诊所那看看。

 

我们到了诊所都快八点了,排队看病的人依然不少,凭借自己插队的经验,给排在了前面,让医生给看了看,他看到孩子腿上的斑点问“最近有没有给孩子吃什么药,最近有没有经常发烧……”我们说都没有,孩子身体状况一直很好,除了略微有点儿贫血,还有脖子上有个淋巴结,找医院的主任医师也看了,还拍了片子说没事……董仙说,你们现在赶紧去对面的医专化验一下血常规。

 

自己本来就慌乱,听了医生的话,更慌乱了,忙乱中更不知道大晚上的该去哪找医生开单子化验血,于是打电话给在医院的同学,问怎么开。费劲一番周折之后,在小儿内三找到医生开了一个血常规的单子,抽过两管血以后,医生让我赶紧把血送到化验室。里面的大姐出来后,迅速开始工作,并告诉我二十分钟到半个小时就可以来取结果了。于是给媳妇打电话,问儿子的情况。听到媳妇心乱如麻的哭泣声,说医生怀疑儿子得了白血病,但是需要等化验结果。一番安慰之中,就又去化验室了。结果还没有出来,那位大姐问到,怎么了,病人什么病,你怎么这么着急。我说,可能是白血病!!!化验血的大姐安慰我道“别着急小弟,如果真是血液病的话,去小儿内一找一下主任,他是血液病的专家,还有刘主任都是血液病的专家,今天先把孩子的病情稳住,明天你去找这两位医学专家看看,是不是白血病也不是一个血常规可以定论的……”

 

随后我拿到血常规的化验单,找到小儿内三的医生看了,再次确定是白血病,让住重症监护室!!!我心里不服气,不服输。我一直期盼健康快乐的儿子怎么会突然得这种病,更何况就是真是这种病,我也不可能给这里住,毕竟不专业。就算是咱没有条件住“北上广”,那也得找专业治疗这种病的医院住啊,最次也得刚才那位大姐说的“小儿内一(儿童血液科)找主任,或许孩子还可以得救”。不服气的自己,在“住院证上签了不同意住院”,两位医生说,“你不给我们这里住院也可以,但是你得给孩子看,如果这种病不看的话,最多活半年!!!”。

 

随后我带儿子去了村里的医生那里,已经九点半快十点了,怎么叫门也没人答应。无奈只能给医生打电话。五分钟后,门开了。拿出化验单,让她看了一下,她问“医专怎么说”我说“医专让住院”,她说“那就住院吧”我问那会是什么病,她说“可能是白血病”顿时感觉像地陷了一样。

 

在自己的慌乱之中,竟然把卡包忘记在家里了,于是给母亲打电话,让先拿点儿钱去医院。晚上十点十分,到达医院小儿内一。让这里的值班医生范大夫看了一下,和他们说的都一样。另外交代“尽量减少孩子哭闹,因为现在他的血小板特别低,孩子发烧,用温水擦,不要用酒精……”安排了床位,缴纳了费用,住了院!同时又在儿子的大腿处抽了好几管血,自己看了很是心疼,但是想,只要不是这个病,抽几血液就抽吧,好了以后,给儿子好好补补。

 

在医院住院之后,输上了液体,可能是夜里十点来的缘故,没有过零点。液体一瓶接一瓶的进到儿子体内,输到第二天早上的十点,然后又继续输液体。慌乱的自己,也不知道都输了些神马,只知道,能治疗儿子的病就可以。30日凌晨一点送父母回家休息,老婆在医院照看刚刚入睡的儿子!看着一直在外面哭泣的母亲,想想当时的自己,真是可怜天下父母心。父母辛苦半辈子,现在突然出现一个这样的事情,自己的孙子,得了白血病。在送母亲回家的路上,依然能够听到母亲的哭泣声,但是依然在说到,不可能是这种病的,平时那么乖巧伶俐,活泼可爱,怎么会是这种病呢!!!

 

一点半送过父母,从家里拿了一些必需品,就到医院里去了。我给儿子看了一夜的液体,老婆也哭泣了一夜。30日早上,八点多,医生查过房,赵主任叫到我“你是孩子的父亲吧”我说“恩”她用和蔼的态度说到“不要着急,这种病不是说一个血常规就可以确诊的,你们今天先做一个CT,明天早上空腹去做一个彩超,然后再做一个细胞免疫分型和胸穿,到时候结果出来咱们才能确定是什么病症。

 

另外不是这种病最好,如果是了,也不要气馁,现在白血病已经不再像以前人们称呼的“血癌”,现在的白血病是可以治愈的,并且治愈率还是很高的,可以达到80%左右,特别是儿童白血病,治愈率高,治愈效果比成人要好很多。你作为孩子的父亲,我知道你现在的心情,但是还是要让家人积极配合医生的治疗,做一下家人的思想工作,看你现在还是比较冷静的,以后有什么事情就找你说吧”

 

突然间想起,昨天那位大夫也是这样说的,并且还签了“病重通知书”现在想想当时确实挺后怕的。10月1日国庆节,当别人都沉浸在节日的喜悦当中,而我们全家却陪着孩子在医院做各种检查,看着哭闹中的儿子,自己不知所措。

 

下午,我们从普通血液病房转到白血病的病房,曾经以为白血病距离一直很遥远,只有电视上才可以看到的病,现在发生在我身上。后来才知道,这个血液科有半个科室的小朋友都是白血病,听到后让我毛骨悚然,这不知道这是怎么了。傍晚,医生送来了一个尿液测量瓶,说孩子喝的液体的东西需要记录一下,还有孩子排出来的尿液也需要记录一下……

 

10月2日,早上抽的动脉血化验结果出来,血红蛋白66,医生找到我,让签字,说需要输血。就签字了。到了3日,细胞免疫结果出来,P2占15.58%为淋巴细胞;P3占79.30%为早期B淋巴细胞,比例明显增高,P4占3.74%为成熟粒细胞。提示急性B淋巴细胞白血病(B-ALL)。建议做染色体及相关融合基因检测……

 

这就像是当头的一棒,打的我昏天暗地。依然不服气,但是自己无能为力。不信命的自己,不敢给自己的母亲说。于是给小姨打个电话,让她找先生按邪说看一下。下午小姨回了电话,“先生说病可能是假的,这方面没有遇到什么问题。”我没有说什么,只是在那里发呆。

 

回到病房后,医生又找到说,今天早上抽血化验,血小板降到了8,需要输血小板,另外一定要注意,不要让孩子哭泣,要注意孩子拉的大便,注意观察颜色变化,第二天早上十点半,昨天申请的血红蛋白到了,给儿子输上了,十一点的时候,医生通知需要做一个要“腰穿”,结果给儿子的肛门处推了一针,过十分钟让过去。

 

“腰穿”听起来就让人胆战心惊,更别说我这没有怎么去过医院的了。到了腰穿手术室,国庆节期间,医生少,主治医生让我按住儿子让他的腰别动。本以为刚刚两岁还生着病的孩子没有多大力气,没想到后来竟然三个人按不住后来还打了镇定剂也不行,只能以失败告终。医生说明天再做吧。让儿子白白在腰上挨了两针。在做腰穿的时候,输血也慢了,回到病房,护士说,把流速开到最大,尽快输完,不然就不管用浪费了,当天还买了别嘌呤片给孩子吃药……

 

10月4日,依旧输液,吃药,同时又做了腰穿。这次知道了上次那两种镇定药,就提前给医生说好,让他都开了,在十点十分的时候,告诉护士先打灌肠的睡觉药,在十点半的时候又叫来护士打镇定药,十一点的时候,儿子睡熟了,去做腰穿。有了前车之鉴,主治医师把医务室的医生叫来了五个做帮手,这次非常顺利,儿子在做的过程中只哭了两声就没有哭。

 

做后,还在埋怨自己,让医生给儿子用了那么多药,副作用多大啊。但是后来想想,现在哪里还能顾虑副作用的事情,只要能保住儿子的命。10月5日,血小板到了,开始输血小板。医院的社保部门也上班了,开始找社保看看今年的新政策(农村医保与城镇医保合并为城乡医保),看怎样走重大疾病,毕竟65%的报销,对这个本不富裕的家庭来说也是一个挽救。

 

主任人很不错,当时只能确定是急性B淋巴细胞白血病,因为当时住院的时候,白细胞78高于50所以属于中危,就让主治医师开了个确诊的单子。就去刚刚才过完节上班医院的社保窗口问城镇医保的重大疾病,工作人员说不知道,到时候报多少就是多少,这是系统给定的。没有办法回去找医生找主任,问一下具体情况,具体名称。主任依然不放心,就又给市里的医保中心打了电话。那边说等9号上班了,城镇医疗去当地的社保中心办理。好吧,这算是又得等几天了。

 

这天也算是让自己初识白血病的第一天吧,一位已经治疗9个疗程的孩子加床住了进来。头发已经掉光了,看起来十分的心疼,聊天中得知他的孩子是T细胞白血病。忘了说了,我家孩子住34床,邻床33床的乐乐是巨核细胞白血病据说是这个医院里面最重的一个。她两岁九个月,也是住了一年了,被化疗的也是没有一根乌发。一点也看不出是个女孩子。这个孩子很可爱。也可能是年少无知吧,看着她感觉只要不打针吃药,她就很快乐。

 

有时候当自己正苦闷的时候,会时不时的听到她“我想吃牛肉西红柿饭”“我想吃烤肠”“我想吃鸡蛋炒米”“我想吃红烧肉”……一直都是我想吃……自己在想,如果小家伙不得这个病,肯定会是一个很可爱的吃货。单殊不知,死神在悄悄的来临,不知道你能否战胜他。这孩子的指标一直在这次住院都开始往下跌,一直涨不上来。时不时的可以看到孩子父母那双红彤彤的眼睛。

 

她是10月11日她的指标开始上涨,一直吃不下饭的父母,今天终于笑了一次。12日她这个疗程结束出院了(其实5号她的这个疗程就结束了,只不过指标一直涨不上来,一直不敢出院)。回家住了一个星期,19号又来到医院开始下一个疗程。但是在20号,医生突然告诉小乐乐的父亲,需要考虑骨髓移植了,小乐乐的白血病复发了。乐乐父亲痛不欲生,自己在医院的楼下一支烟接着一支烟抽着,两眼留着无助的眼泪,这次小乐乐已经不在我们这个病房了,后面是什么情况就不知道了。

 

一次与同病房的患者家长们谈话中,说孩子以后上学怎么办。可能以后就得我们自己教孩子读书写字了,这几年的治疗,孩子的教育耽误不得。当说到治疗完成后可以去上学的时候,父母们都哑口无言,因为我们都知道,到时候孩子会受到歧视,可能那天指标不正常,身上哪点划破,血流不止,或许可能会要了孩子的命。


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